Egy gyógyíthatatlan betegséget igazoló diagnózis olyan az ember életében, mint egy atombomba, mondja Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke. Nemcsak a beteg kapja, hanem a környezete is: a családtagjai, rokonai, szomszédai, munkatársai. Mindannyiuknak segít, ha tudják, hogyan lehet a hosszan tartó, valószínűleg romló állapotot hozó kórral együtt létezni, lehetőség szerint teljes és boldog életet élni, fölkészülni azokra a nehézségekre, amelyeket ez a folyamat hozhat.
Az alapítvány modellprogramot dolgozott ki a sclerosis multiplex (SM) betegséggel élők és hozzátartozóik számára. Bárki számára ingyen letölthető a Gondozás és gondoskodás SM betegségben című, gyakorlati tanácsokat adó könyv, amely más, mozgáskorlátozottsággal járó betegek és hozzátartozóik számára is használható. (Ld. keretes írásunkat – a szerk.) Ha valaki kerekesszékbe kényszerül, akkor szinte mindegy is, hogy mi szerepel az orvosi diagnózisban, mondja B. Papp László egészségügyi szakújságíró. Ő a munkájában alapvetően fontosnak tartja, hogy az emberek ne maradjanak magukra a rájuk szakadó bajban, gyorsan és könnyen hozzájussanak mindahhoz az információhoz, amit a gyógyító orvosok tudása és a sorstársak tapasztalata felhalmozott.
Magyarországon mintegy 10 ezer SM-beteg él, körülbelül 30 ezer családtagjuk érintett. Ezt leggyakrabban fiatal felnőtt korban – 20 és 40 között – diagnosztizálják. Nagyjából 70 százalékban nőket érint. A betegek jó része egy idő után kerekesszékbe kényszerül. E kór nem gyógyítható, de előrehaladását a mind hatásosabb gyógyszerekkel lassítani lehet. Reális cél, hogy a beteg minél tovább megőrizze munka- és mozgásképességét, és ha rosszabbodik az állapota, akkor legalább önmagát képes legyen ellátni.
https://jelen.media/kozelet/karsai-daniel-fekve-is-lehet-allva-meghalni/
Az ALS betegségben szenvedő, az euthanázia jogáért küzdő Karsai Dániel fizikai állapotromlása egy egész ország szeme előtt zajlik. A legtöbb betegség persze nem jár olyan gyors leépüléssel, mint az izomsorvadás – de sokféle elváltozás igényel tartós és egyre komolyabb ápolást. Nagyon sok a daganatos beteg, a szív- és érrendszeri betegségben szenvedő; tartós ápolást igényelhetnek az agyi katasztrófán átesettek, az amputáltak, a demenciával küzdők, a súlyosan fogyatékos gyermekek. No és az idősek – halála előtt a legtöbb ember ápolásra szorul.
Magyarországon a szocializmus örökségeként ezt főként az állami ellátó rendszer feladatának tartjuk. A fejlett országokban egyre hangsúlyosabb az a nézet, hogy nemcsak a hivatásos ápolókon múlik, milyen életminőségben és életkilátásokkal él egy beteg, hanem a családtagokon is, akiknek a kényszerűség hozta úgy, hogy részt kell venniük az ápolásban. Igaz, könnyebb ott, ahol több a jövedelem, rugalmasabb a foglalkoztatás. Több fejlett országban egészségesebben élnek az emberek – emiatt később és rövidebb ideig szorulnak ápolásra.