A gyógyíthatatlan beteg Karsai Dániel nevét akkor ismerte meg az ország, amikor a strasbourgi bírósághoz fordult, hogy ha már nem tud emberhez méltó életet élni, szabadon dönthessen a befejezésről. A keresetét elutasították, majd az újratárgyalási kérelmét is, ahogyan a választási bizottság a népszavazási kezdeményezését, de mindig azt mondta, megyünk tovább. Mert egy elvesztett csata nem a háború elvesztése.
„Igen, megyünk tovább, ha nem is úgy, mint ő” – mondta Karsai Péter a Jelennek, miután öccsét múlt év szeptemberében legyőzte a betegség. Mert az emberi méltóság alapvető emberi jog, nem lehet elvenni és megkérdőjelezni. Elindult egy párbeszéd, hiszen a társadalom egészét megmozgató kérdésről van szó, az életvégi döntés nemcsak az ALS-ben, hanem más gyógyíthatatlan betegségben szenvedőkre is vonatkozik. A változás érdekében ezt a párbeszédet folyamatosan fenn kell tartani, konferenciákat szervezni, szakemberek véleményét meghallgatni, gondolták akkor többen. Karsai Péter és Dani volt kollégái hűek maradtak elhatározásukhoz, és nem régen, teltház előtt, megtartották az első kerekasztal-beszélgetést. Jogászok és orvosok többek között arról beszélgettek, hogy van-e jogunk dönteni a saját halálunkról. Ha igen, ki hozhatja meg a döntést és ki hajtja végre? Mikor hozhatunk ilyen döntést? Min mennének keresztül egy ilyen helyzetben a családtagjaink?
https://jelen.media/kozelet/egy-zsemle-egy-negyzetmeter-egy-szazalek-egy-mondat/
– Még mindig tabu a halálról beszélni, fontosnak tartjuk, hogy valóban bekerüljön a közbeszédbe a téma, hiszen egyszer mindenki érintett lesz. És nem lehet tudni, milyen körülmények között. A legtöbb emberben jogosan merül fel a kérdés, hogy egy gyógyíthatatlan betegnek miért kell őrületes szenvedéseket átélnie, és miért nem dönthet szabadon a saját haláláról. Magyarországon ettől még messze vagyunk, lépésről lépésre szeretnénk haladni. Az orvos köteles tájékoztatni a beteget arról, ha a betegsége nem gyógyítható, mert akkor a beteg és családtagjai ennek megfelelően alakíthatják ki az életüket, és vehetnek igénybe segítséget, támogatást – mondta Stánicz Péter ügyvéd, alkotmányjogász, aki szakemberként is végigkísérte Dani utolsó éveit.
Az alkotmányjogász szerint óriási probléma, hogy a hospice és palliatív ellátásról sokszor téves, vagy minimális információi vannak az embereknek. A közhiedelemmel ellentétben, a hospice nem rövidíti meg az életet, nem sürgeti a halált, hanem segíti a beteg életminőségének fenntartását. Fizikai, lelki és mentális segítség is igénybe vehető, nemcsak a betegnek, hanem családtagjainak is. Államilag finanszírozott ellátásról van szó, ami 150 napig vehető igénybe, pontosabban egyszer 50 nap, ami kétszer meghosszabbítató. Otthoni hospice ellátás is hozzáférhető, az tény, hogy az intézményi ellátóhelyek száma meglehetősen alacsony és jelentős területi eltérések is vannak Magyarországon. A WHO és európai ajánlások alapján hazánkban 800-1000 férőhely kellene, jelenleg feleennyi van. A hospice ellátásba általában az utolsó pillanatban, legfeljebb két-három napra kerülnek be a betegek, miközben az lenne az ideális, ha legalább három hónapot eltöltenének ebben a támogató rendszerben, hogy méltóbb legyen az elmúlás, legyen idő felkészülni.
A magyar jog az ellátás visszautasításának két módját ismeri. Az első, hogy a kórházban, a kezelés felmerülésekor lehet visszautasítani, ilyenkor három nap elteltével meg kell erősítenie a betegnek, valamint egy orvosi team vizsgálja a betegség gyógyíthatatlan jellegét és a beteg döntéshozatali képességét. Ebben az esetben vannak helyzetek, például az újraélesztés, amikor a beteg ilyen módon nem tudja visszautasítani, tehát újra fogják éleszteni mindenképpen, akár akarja, akár nem. A másik lehetőség, hogy előzetes rendelkezésben, ami közjegyző által készített irat, az ember előre rögzíti, hogy ha gyógyíthatatlan beteg lesz és már nem lesz döntésre képes, milyen ellátásokat szeretne vagy utasít vissza, illetve helyettes döntéshozót is megnevezhet. Stánicz Péter szerint az EESZT óriási segítség lenne abban, hogy ezeket az előzetes rendelkezéseket feltöltve az orvosok pontosan tudják, mik a beteg életvégi kívánalmai, például, hogy mi az az állapot, amikor nem szeretné, hogy újraélesszék, hogy bármilyen körülmények között életben tartsák. Az előzetes rendelkezést a magyar jog is lehetővé teszi, viszont számos gyakorlati nehézség van jelenleg.
Karsai Péter és Dani volt kolléganője, Frank Evelyn szeretnék rendszeressé tenni a kerekasztal-beszélgetéseket, a következő májusban lesz. Szociológusok, pszichológusok, a különböző vallások képviselői is elmondhatják majd a véleményüket, mert azt látni, hogy egyre nagyobb a társadalmi igény ezekre a beszélgetésekre. A magyar törvényhozásnak is el kell jutnia egyszer odáig, hogy a beteg dönthessen a saját sorsáról, hiszen nem szeretne mást, mint méltóképpen élni és befejezni az életét.