1%

Te is látod, hogy a világunk kihívásokkal teli. A Jelen elhivatott abban, hogy mélyre ásson, összefüggéseket mutasson meg, és őszintén beszéljen a minket körülvevő valóságról. 

De ez a munka csak akkor lehetséges, ha vannak, akik mellénk állnak.

Most te is a részese lehetsz ennek a küldetésnek. Ajánld fel SZJA 1%-od a Jelen Mindenütt Alapítványnak, és járulj hozzá, hogy a valódi történetek továbbra is napvilágot láthassanak!

Jelen Mindenütt Alapítvány
Adószám: 19300573-1-41

Nem fedezi tovább az állam az újszülöttek SMA-szűrésének költségeit

Olvasási idő: kb. 3 perc
Alig egy évig tartott az az állami támogatás, amely az SMA genetikai betegség szűrővizsgálatát fedezte. A betegségben szenvedők családtagjai számára reményt adott a kezdeményezés, most pedig értetlenül állnak a döntés előtt.

A magyar kormány 2022-ben egy olyan betegség kutatásába kezdett, amely genetikailag örökölhető, izomsorvadással jár, vagyis megléte esetén a gyerek életminősége sérül. Ennek keretében egy szűrővizsgálattal szülők sokaságát nyugtatták meg, hiszen azok, akik negatív eredményt kaptak, immár eleve kizárhatták a betegség meglétét, ám a vizsgálat reménnyel kecsegtette azokat is, akiknek a tesztje pozitív lett, mert az eredmény ismeretében a csecsemő születése után azonnal elkezdhették azt a kezelést, amely a gyógyulásukat elősegítheti. Mostantól azonban erre nincs mód: az állam az év végén beszüntette a szűrést, mégpedig azért, mert elfogyott az erre szánt pénz.

Az SMA egy lappangó, öröklődő betegség, amelynek kialakulásához mindkét szülőnek hordozónak kell lennie, és még igy is csak 25 százaléknyi esély van arra, hogy gyermekük ezzel a betegséggel fog születni. Emiatt is gyakori az a jelenség, hogy egy családban csak a második vagy a harmadik gyermek születik ezzel a betegséggel. Az SMA valójában egy genetikai állapot, több típusa is van – a nullás típus az, amikor már magzati korban felfedezik a tüneteket. Amikor ezzel a betegséggel jön világra egy gyerek, akkor az izomtónusa gyenge, hasonlóképp, a szopása is erőtlen. Súlyos esetben a gyermek, ha nem jut időben hozzá a kezeléshez, az életét is elveszítheti. Az enyhébb típusú SMA leginkább a mozgásában korlátozza a gyereket, súlyosabb esetben azonban táplálkozási és légzési nehézségekkel is jár. Minél enyhébb típusú a betegség, annál később jelentkeznek a tünetek, van, akinél csak kamaszkorban.

Legyél az előfizetőnk!

Csatlakozz a Jelen közösségéhez, segítsd a lap működését!
És olvasd tovább ezt a cikket!

Előfizetési csomagok

Már előfizető vagy? Jelentkezz be itt!